21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day)

21 марта – это международный день людей с синдромом Дауна и нам хочется немного рассказать о мифах и фактах про таких людей ведь доступ к проверенной современной информации помогает бороться с предрассудками и преодолевать необоснованные страхи, способствуя формированию инклюзивного общества.

Миф 1. Болезнь Дауна нужно лечить

В современном мире принято говорить о синдроме, а не о болезни. Синдром Дауна – это врожденное и неизлечимое хромосомное нарушение (люди с этим синдромом имеют дополнительную копию – трисомию – 21-й хромосомы). 

Несмотря на то что лечения нет, программы раннего вмешательства, технологии альтернативной и дополнительной коммуникации и инклюзивное образование помогают существенно повысить качество жизни людей с этим нарушением развития.

Миф 2. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, которые ведут неправильный образ жизни, например злоупотребляют алкоголем и наркотиками

Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Точные причины возникновения этого нарушения неизвестны. Многочисленные исследования, проведенные до настоящего времени, не находят связи между рождением ребенка с синдромом Дауна и воздействием внешних факторов, например злоупотреблениями матери во время беременности или социально-экономическим статусом семьи. Также исследования опровергают ранние заблуждения о влиянии инцеста.

Совершенно точно известно и доказано, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна несколько повышается у матерей старше 35 лет, особенно если это первая беременность. Однако почти 80 % детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, поскольку молодые женщины рожают чаще.

Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда «солнечные», веселые и общительные, им нравится петь и танцевать

Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то природа. Общение и социальная жизнь важны для всех людей, люди с синдромом Дауна не исключение. Им свойственны все те же эмоции, что и остальным. Они так же, как и все, не только радуются, но и грустят, обижаются и расстраиваются. Иногда люди с нарушениями, включая людей с синдромом Дауна, являются даже более уязвимыми и менее защищенными. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна даже чаще, чем у их сверстников. 

Миф 4. Продолжительность жизни у людей с синдромом Дауна очень низкая

Это не так. Как и для всех нас, продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многом зависит от качества жизни и медицинской помощи. Эти составляющие жизни сильно изменились в большинстве стран за последние десятилетия, изменилась и продолжительность жизни людей, особенно тех, для кого медицинское сопровождение является критически важным, что относится и к людям с синдромом Дауна.

Продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многом зависит не только от доступности медицинской помощи, но и от того, где он живет – в семье или в закрытом учреждении (интернате). До начала 90-х годов прошлого века в СССР большинство детей с синдромом Дауна попадали в дома ребенка сразу же после рождения. Проживание в подобных учреждениях для детей с синдромом Дауна – просто катастрофа. Их качество жизни там очень низкое из-за депривации и неадекватного ухода.

С середины 1990-х в России началась работа, направленная на поддержку семей и профилактику помещения детей с синдромом Дауна в дома ребенка и психоневрологические интернаты, которая ведется и до сих пор. Появились первые программы поддержки семей, которые воспитывали ребенка дома.

Миф 5. Ребенок с синдромом Дауна – всегда обуза для семьи

Есть множество счастливых семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый ребенок. Интересно, что уровень разводов в семьях, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, даже ниже по сравнению со средним по популяции.

Многие трудности для семей создает общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.

В мире нет лекарств, улучшающих развитие ребенка, но это не означает, что ребенку с синдромом Дауна нельзя помочь. Существуют успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей с доказанной эффективностью.

Миф 6. Ребенок с синдромом Дауна вряд ли сможет стать продуктивным членом общества

Необходимо понимать, что знания о синдроме Дауна изменились за последние десятилетия очень сильно, появились качественные исследования и новые проверенные знания. Это состояние во всем цивилизованном мире больше не считается болезнью, а многие люди с синдромом Дауна могут жить независимо и полноценно участвовать в жизни общества. Так, по данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье продолжительность жизни человека с синдромом увеличивается, как и его средний IQ. Все больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу, заводят семьи и т.п.

Возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех в жизни любого человека. Люди с синдромом Дауна не исключение.

Миф 7. Если ребенок с синдромом Дауна не пользуется речью, значит, он не понимает, что говорят другие

У многих детей с синдромом Дауна способности к пониманию речи гораздо выше, чем речевые способности. Особенности строения речевого аппарата и мышечного тонуса могут затруднять развитие речи. Для того чтобы человек с синдромом Дауна, который пока не пользуется речью, мог выражать свои желания, комментировать, задавать вопросы и высказывать свое мнение, принято использовать методы альтернативной или дополнительной коммуникации (АДК). К таким методам относятся картинки, жесты, специальные программы для коммуникации на планшете и т.д. Это улучшает возможности для общения и ускоряет развитие речи. 

Миф 8. Люди с синдромом Дауна могут быть опасны для окружающих

Агрессивное поведение не свойственно людям с синдромом Дауна. А если у них и бывают сложности с поведением, они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Пока ребенок не способен выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Обучение приемлемым способам коммуникации приводит к снижению нежелательного поведения. Последовательность и четкие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки, самостоятельность и вести себя так же, как и все остальные дети. 

Миф 9. Типично развивающимся детям не стоит играть с детьми с синдромом Дауна – они могут перенять от них «нехорошее поведение»

Большинство детей с синдромом Дауна ведет себя так же, как и другие дети. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и паттернам поведения – это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда: если вы хотите, чтобы дети вели себя определенным образом, подкрепляйте их хорошее поведение вашим вниманием и похвалой. К тому же социальные навыки трудно развивать, когда рядом нет других людей. С самого раннего детства для успешного развития ребенку важно находиться в окружении типично развивающихся сверстников. Это помогает в развитии социальных навыков. Ребенок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование оказывает положительное влияние как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся сверстников.

Миф 11. У людей с синдромом Дауна детей быть не может / если у женщины с синдромом Дауна родится ребенок, у него обязательно будет синдром Дауна

Исследования в данной области стали появляться только в последние десятилетия, так как в ситуации, когда продолжительность жизни людей с синдромом Дауна была крайне низкой, они жили в социальной изоляции, часто в учреждениях интернатного типа, у них практически не было возможности вступать в близкие отношения, заводить семью и детей.

Современные исследования показывают, что до 50 % женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. По разным данным, от 35 до 50 % детей, рожденных от матерей с синдромом Дауна, также будут иметь синдром Дауна или другие нарушения развития. Данных об отцах с синдромом Дауна пока очень мало. В большинстве случаев мужчины с синдромом Дауна не могут иметь детей, и имеются лишь единичные научные публикации, посвященные отдельным случаям рождения детей у отцов с синдромом Дауна.

Миф 12. Для детей с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход

Проживание в закрытом учреждении (доме ребенка или интернате) наносит серьезный вред развитию любого ребенка. Дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития являются даже более уязвимыми к этому негативному влиянию, чем типично развивающиеся дети. Семья является критически важной составляющей развития ребенка и становления его как полноценной и продуктивной личности, участвующей в жизни общества.

Жизнь в заботливой семье, возможность учиться в детском саду и школе, общаться с типичными сверстниками помогают ребенку с синдромом Дауна лучше развиваться. А помещение в дом ребенка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. 

Материал подготовлен

благодаря Фонду обнаженные сердца